类风湿/2007第一版,201604第二版,201706第三版

类风湿是一种自身免疫炎性疾病,无法治愈,但是不属于特别要命的疾病。

依据本人和网友的经验,大约10%的类风湿患者患病后,恶化得比较快,常规的治疗方法都没用,病痛会摧毁病人的一切。

大约90%的类风湿患者,只要注重保养,调整好心态,不吃西药,就没有什么大问题。

麦田属于90%的那类患者,所以现在什么事也没有。

类风湿的治疗

1、西药只有激素类药物,专注于害命,千万要慎重对待。

我同学的妈妈就因此丧命,我去拜访她的时候,她还特别和我强调,不要吃激素(但不吃痛死你);

2、中药基本没用,专注于谋财。

3、以益赛普和类克等为代表的生物制剂是目前据说有用的治疗方法(有副作用),麦田建议10%的那部分病友去了解。

4、至于90%的那部分病友,注意养成好的生活习惯,特别注意保养身体即可。

5、建议了解麦田的蜂疗网:www.fengliao.com

6、推荐网站,风湿家园:www.as-sky.com

类风湿的保养

麦田就一句话:少和妇人贴肚皮

特别注意

千万不要相信一切号称可以治愈类风湿的药物,都是骗人的!尤其是从百度搜索出来的网站,全部是骗钱的!

---下面是网友们的经验---

关于这个病我也不是专家,只是因为家人得病,天天在排名一二三的医院看病排号,同时也买书看书,与病友交流打发时间。在这个过程里取得了一些看病的经验,仅供大家参考。(注意这里只是一些作为病人怎么去看病的经验)

首先,先说几个建议:
1、类风湿容易出现误诊,所以不要一听说是类风湿马上就按类风湿去找药吃,多去几家好医院看看
2、类风湿是归类于免疫科或者风湿免疫科,不是骨科也不是皮科
3、此病是相对稀少的病症,所以有必要去有足够诊断经验的专科去看

1、类风湿的病因与误解

我觉得最可怕的是误解,所以把这个问题拿到最开始说。

之所以关于类风湿容易出现误解,是因为从发病症状来看,与风湿有许多相似,都是关节肿胀。但是病因完全不同:
//风湿是因为关节磨损老化等问题导致的关节炎症等症状。(这里的风湿是骨关节炎
//而类风湿是自身免疫病。是因为自身免疫系统由于某种紊乱,错误识别并攻击正常组织并在关节处产生代谢物堆积,从而导致关节炎症等症状。

这里需要说明一下,免疫的识别与攻击。免疫不止负责排除病菌寄生虫等外来问题,也杀死清除体内的异常细胞,而这个识别是一个非常复杂的机制,一旦出现紊乱,就会攻击正常组织,导致组织发炎,并出现坏死代谢物。这些被攻击的组织以及代谢物沉淀部分,不止于关节,也可以是血管、皮肤以及包括泪腺等,所以产生相关的疾病。对于患有此类疾病的人,平常我们说的"增强免疫力",会导致病情加重,所以需要特别小心。另外,当侵犯到内脏的时候,很有可能会产生致命影响,所以需要一直关注病情,注意调理。

通过上面的分析,可以明白类风湿与风湿是差之一字,但谬之千里,如果用治疗风湿的方法治疗类风湿,那么顶多只能缓解病痛,指标不治本,甚至容易耽误、诱导病情恶化。

2、类风湿的诊断与治疗科室

我国治疗包括类风湿在内的免疫类疾病,主要在风湿免疫科,有些医院里也叫风湿科。我觉得这里有些容易使病人产生误解的地方。

接着说一下病情的诊断。

免疫系统是一个单独的全身系统,所以症状就有可能体现在关节、头、眼、胸腔、腹腔等等身体各处。这样,免疫类疾病的发病,很可能是多种指征都同时出现。也有可能只出现某几种。按找医书上说的,就是出现某种指征后,可诊断为某种病的概率是百分之几十;反过来诊断为某个病以后,有指征的概率是百分之几十。注意这里不是99%,而是40%~50%,甚至是百分之十几。

所以,类风湿的确诊并不是一件容易的事,需要有几种指征一起出现才可以,如果仅凭一两种指征而下结论则容易出现误判。因为免疫疾病的代谢物在关节处沉积,只是病情发作的一种,还有许多中更严重和更轻的症状,从而有更严重和更轻疾病的可能。

比如关节晨僵、脸上红斑、高烧不退、手冻后呈青紫色、腰背疼痛、眼睛干燥、嘴唇干燥,当然免疫类检测的RA因子、补体C3、C4、SSA、CCP等等指标会更加有用。这些指征代表着 未分化结缔组织病、类风湿、SLE、雷氏综合症、强直脊柱炎、干燥综合征等病症。

同时,因为不同免疫病之间,只是因为免疫紊乱侵犯的部位不同,不能因为只出现了某几个特征,不能证明不出现其他特征,即不发展为其他免疫类疾病。这些病轻重不同医治也有差异,所以一定要到真正的专门科室去做正确的确诊,然后再跟踪治疗。否则只治标不治本,可以在段时间减轻病痛,但是会耽误真正的病因。免疫类疾病致残、致命的都有,并且病种界定模糊,互相转化,一定不要疏忽大意。

说到这里,估计大家都能明白,仅仅用一个风湿就代表免疫,显然是不全面的。

况且变态反应科,即过敏,也是免疫的相关的。(这里不禁要吐个槽,作为一个理工科的医学门外汉,我实在是不太能理解严谨的医学中有这种划分。个人认为风湿与免疫放在一起,可以说是有点儿历史遗留问题吧。)

所以我们知道,能治疗风湿的,能治疗关节、眼、皮肤的医院和科室,不一定对于治疗自身免疫疾病非常有经验。如果疑似为类风湿或其他免疫类疾病,一定要去真正有经验的医院和科室。

3、关于去医院看类风湿病

免疫类疾病都不是常见病。大概最多的比例好像也是几万或几千分之几的比例吧。所以专门的大专科(注意,不只是大医院),才比较有可能接触比较多的病例,才有把握有比较高的技术化验诊断。

省会以上的大城市,基本都有专门的医院和科室。这些信息可以去 @Fenng 的丁香园或者好大夫等等专门的地方去查具体信息。我就不班门弄斧了。

就是给大家提供两个我们看病的教训

我们本来一开始去看病,也完全不懂,是去了一个附近的很有名的三甲医院(国内某个专业排行前一二位的吧)。结果还的确有风湿科,也有一个说能看这个病的专门的大夫。上来问了问病情,马上给我们开了激素服用,并且没有做太多说明,只是告诉了我们药怎么吃。幸亏药拿回来以后,问了问长辈。长辈当时就急了,按住药不许吃,接着去专门的医院科室看。结果的确如长辈所说,跑遍了中国排名前三的科室,最权威的几个专家都说,不建议马上用激素。要知道激素过早使用,副作用比病本身的危害还厉害,而且激素不能随意用随意停。当然,也不是说大家不要用激素,而是需要遵循真正懂行的专家的意见。

另外一个教训是,在中国最好的几个医院看了一年的病(期间花费排号时间以及黄牛、特需等$无数,这个血泪史就不多提了),后来为了怀孕查了一下内分泌的甲状腺,才发现甲状腺也并发受了损害。从上面的腺体侵犯的分析来看,甲状腺很可能就是被免疫紊乱侵犯的部分。只是在免疫科,这么多权威大夫,没有一个提示甲状腺的风险,甚至连推荐检测甲状腺指标都没有,因为甲状腺是内分泌科的问题。在同样的最权威的几个内分泌科的科室,同样几个权威的大夫,也不能断定免疫科与甲状腺的因果,因为免疫是免疫科的病。只是在翻遍了国内著名的免疫和内分泌两个方面的著作以后,有的医书上提示,如果是桥本氏甲状腺病,有可能是因为免疫类问题产生的。

所以即使是权威的话,也需要自己的病情综合来听,来分析。

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我要介绍的基本情况就是这些,铺垫太长了,抱歉。接下来回答一下问题。

有没有较好的治疗、缓解的药或疗法啊?

类风湿在免疫类病中算是一种比较轻的,总体来说是个富贵病。如果发现、治疗得早,可以很好的控制住。即使是长时间并用副作用大的激素类药物,到发生股骨头坏死等重大的副作用为止,也会有较长的时间。当然,需要尽量去积极地保养治疗。否则病情会严重到产生不可逆的后果,如关节变形,从而影响基本活动能力。另外,需要即使排除其他免疫类疾病的可能,并且定期复查。

还有就是这个病会遗传么?

好像是医书上写,免疫类遗传率大概是百分之十几,不算太高,建议再找医生核实一下,与孩子男女好像也有关系。

另外,自己的孩子,就知道到时候多注意些什么,比如如果是SLE相关的,那么少晒太阳,少吃木耳,少吃海鲜等。如果是RA那么就避免刺激关节,撞击骨骼。

病情一般会在什么年龄段开始恶化?

恶化这个主要还是因人而异,也与病情控制相关。如果只是早期类风湿,那么用比较弱的药就能很好控制,比如羟氯喹,那么可能几十年都不一定会出问题。但是如果病情已经比较重,必须并用强的激素,那么可能即使类风湿没有问题,十几年激素用下来,副作用也可能非常厉害,比如上面提的股骨头坏死。

现在二十多岁,生孩子会有危险么?

生孩子是免疫科医生最集中治疗的一部分,医生对于病人怀孕生子还是有一定经验的。如果是类风湿,那么怀孕的这段10个月期间类风湿有可能会部分缓解。但如果是SLE那么就需要非常注意指标的变化了,不止因为SLE指标控制不慎会导致流产,而且SLE恶化对于母亲也有可能致命,需要特别仔细听从医嘱调理。所以又回到了一开始的建议,一定要准确确诊,定期复查。病友如果才20岁,那么时间还有的是,可以慢慢地调理好再怀孕。

坐月子的时候会有几率把体质改善么?

有这个说法。可是,我从看的医书角度,再加上理工科的分析,我认为改善的可能性或许有一点,但恶化的可能性同样有,也需要警惕。

我们分析了病因,就是免疫紊乱而攻击正常组织。按我的理解这个过程里面有许多激素在控制,所以用激素也可以调整让整体的免疫功能降下来,从而起到缓解病情的作用(请学医的朋友指正)。怀孕期间是人体激素水平最显著变化的时期。在孕酮、到受精卵的激素、雌激素抑制、孕激素、催产素、等等一系列调节下(不精确),母亲完成了帮助受精卵成长为宝宝的伟大过程。这些激素对免疫系统肯定会产生影响,所以会有RA在孕期减轻,SLE有激发的风险的说法。在分娩后,孕期主要激素的分泌戛然而止,而雌激素为了哺乳还在抑制状态。这些特殊的激素变化环境下,可以想象对已经紊乱的免疫系统会可能有怎样的影响。理工科的人都知道对系统施加不确定影响破坏掉是比较容易的,而对于紊乱系统施加不确定影响纠正成稳定系统是相对困难的。

 

我不是专科的医生,所以只能从病人的角度提出建议,在孕期一定要坚持定期检验,看病,遵医嘱调理。

上面为了提起病友的重视,特意强调了病情的严峻性。但是告诉大家的好消息是,我们现在的医疗条件已经非常好了。而且欧美现在还有治疗的新药和新疗法出现。即使是免疫病中最严重的SLE,只要治疗及时,一般也能很好地控制,维持几十年的正常生活。从日常治疗条例来看,除了药只开半个月以外,吃药和检查都不算太麻烦,不怎么影响生活质量。病友一定放宽心,心情是影响免疫的一个重要因素。

祝病友们早日恢复正常生活。

~~~~~~ 补充 ~~~~~

多谢 @叶思杰 指出:激素是不能控制病情的进展的,只能缓解症状,所以必须配合控制病情的药物,比如甲氨蝶呤,柳氮吡啶,羟氯喹等。而且若症状缓解就必须减少激素使用量直至完全停用。

另外,需要补充说明的是,这里激素虽然最终需要减少使用,但是依然需要在医嘱指导下进行,激素的突然增减都会对身体有很大影响。

感谢知乎网友

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2017年6月16日更新

15年前的冬季,我用冷水洗澡后开始不舒服,吃不下饭,精神不好,身上关节感觉冷和痛。

在武汉谢医生那里被诊断为类风湿,据说治不好,很恐怖。

谢医生本身就是一个类风湿和强直患者,身体早已经弯曲变形,不能正常行走。

光他看起来就很可怕,后来我去拜访同学的母亲,那也是一个类风湿患者,她看起来死气沉沉,更可怕。她很同情我,觉得我这么小就患上类风湿真的太造孽了!她给我的建议是,不要服用激素药物,副作用很大,这是她唯一的建议。

后来我又去拜访阳关的一个类风湿患者,那是一个中年女性。

当我走进低矮的房屋时,看到的是一个萎缩变形,不到一米,显得极为衰老的畸形人。

我再次受到惊吓,这次的惊吓最大。

她没有给我什么建议,实际上我都忘记她是否和我说过话,因为当时心里极度的恐惧!

自从诊断出类风湿后,我就离开了学校。谢医生为开丸子中药,我坚持吃了一年,并开始自己给自己蜂疗

这一年我的体质有很大的改善,手脚再也不冰凉,关节再也不痛,精神变好,吃饭多,完全恢复成年轻人应有的样子!

这之后,我一直提醒自己是个类风湿患者,一定要注意身体健康。

从那以后我的类风湿再也没有复发过!

2007年,我开始做蜂疗网站,在网上义务推广蜂疗疗法,鼓励类风湿患者。

这些年,我对类风湿一直很关注,现在忽然发现自己可能根本不是类风湿患者。原因是:

1、我从来没有去医院确诊是否是类风湿;

2、2011年去查过一次血,用于判断是否是强直性脊椎炎,结果显示大概率不是,也大概率不是类风湿。

3、如果真是类风湿应该没有这么幸运,其他类风湿患者一直在治疗,而我根本没有再治疗过,也不曾复发。

总之,这就是幸运!

 

麦田谈健康 - www.MTDSJ.com